“Raras pero Reales"
“Raras pero Reales" una campaña en la que exploramos las enfermedades poco frecuentes de una manera integral . A través de entrevistas, nos sumergimos en profundas conversaciones con pacientes, familiares, asociaciones de pacientes y especialistas de diversas áreas de la salud. Nuestra misión es abordar estas condiciones de una manera única y diferente.
Temporada 2
Raras pero Reales Temporada 2 con la conducción de Migue Granados, un espacio para charlar, entender y concientizar sobre las EPOF, enfermedades poco frecuentes. Enfermedades "raras” de las que aún hoy se sabe muy poco.
EPOF, Ciencia y Mujeres
Florencia Labombarda, investigadora del CONICET, sorprendió a Migue cuando le explicó las nuevas terapias para el tratamiento de las EPOF que incluyen editar la información genética de las células.
Gaucher: Caminando hacia el diagnóstico
¿Cuánto tiempo esperarías por una noticia que puede cambiar tu vida? ¿Minutos? ¿Horas? ¿Días? Los pacientes con EPOF pueden pasar años sin un diagnóstico certero. Hoy charlamos con Patricia sobre su odisea hasta conseguir su diagnóstico de enfermedad de Gaucher.
Mucopolisacaridosis (MPS) - Transitar la enfermedad acompañado
En el episodio de hoy entrevistamos a Daniela y Emiliano, madre e hijo, quienes nos cuentan cómo es vivir, trabajar y relacionarse conviviendo con una EPOF.
Conociendo las Enfermedades Poco Frecuentes
La Dra. María José Martinez Cáceres, pediatra especialista en desarrollo, nos comentó: “El impacto [de las EPOF] no es solamente en la salud de la persona sino en el ambiente, en el ecosistema, en el entorno de cuidado”.
Discapacidad y EPOF
Escuchamos a Daniela Aza, comunicadora especializada en discapacidad e inclusión, explicarnos cómo su EPOF no la limita para cumplir sus sueños.
Temporada 1
En esta primera temporada buscamos sensibilizar, educar y compartir momentos de reflexión. Junto a Karin Cohen exploramos historias inspiradoras y desafíos únicos asociados a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
Ricardo Ingeniero, Gaucher tipo 3
Juan Bautista Segonds, ex jugador y presidente de Rugby sin fronteras
Dr. César Crespi, médico especialista en hepatología
Dr. Alejandro Fainboim, médico pediatra
¿Sos profesional de la salud?
Si sos profesional de la salud, te invitamos a registrarte en nuestro sitio, CAMPUS SANOFI. Al hacerlo, tendrás acceso a una amplia gama de recursos, como bibliografía actualizada, seminarios on-demand y herramientas diagnósticas específicas por patología. Creemos que juntos podemos contribuir al entendimiento y manejo más efectivo de las enfermedades poco frecuentes.
¡Únete a nosotros en esta iniciativa dedicada a mirar de cerca lo raro que es parte de nuestra realidad!
