Maladies rares : Sanofi a réuni des experts scientifiques de 4 pays (Maroc, Tunisie, Egypte et Libye) pour partager leurs expériences dans le diagnostic et le traitement de ces pathologies.
A l’initiative de Sanofi , une rencontre scientifique a réuni les 12 et 13 mai 2013 au Caire (Egypte), 150 experts et praticiens exerçant dans la prise en charge des maladies rares. L’objectif de cette première édition du North African Rare Disease Summit (congrès nord-africain sur les maladies rares) est le partage d’expérience des pays participants (Maroc, Tunisie, Egypte et Libye) concernant la prise en charge et le traitement des principales pathologies composant les maladies rares.
A cette occasion, Dr Bouchra ANEFLOUS Directeur Général de l’activité Specialty Care. Sanofi Maroc-Tunisie-Libye, a précisé durant cette rencontre panafricaine que les experts scientifiques des 4 pays sont unanimes sur le fait que l’errance diagnostique demeure une question majeure pour les patients et leurs familles.
Leurs recommandations sont les suivantes :
- Renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé.
- Améliorer les outils de diagnostic.
- Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre chercheurs, mutualisation des registres et bases de données, déploiement d’études cliniques.
- Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge.
- Elargir la couverture médicale aux principales maladies rares traitables (mucopolysaccharidose 1, Fabry, Pompe, Gaucher…).
- Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes.
Best of de la 1ère édition du North African Rare Disease Summit
Congrès nord-africain sur les maladies rares, du 12 et 13 mai 2023
