Trabajando juntos para impulsar un cambio positivo en la dermatitis atópica
14 de septiembre de 2023
Este artículo fue producido por Reuters Plus, el estudio de marketing de la marca Reuters, y originalmente apareció aquí. Sanofi y Regeneron lo han traducido al español.
La dermatitis atópica (DA), una afección inflamatoria crónica causada, en parte, por un sistema inmunitario hiperactivo, puede ser física y mentalmente debilitante para los millones de personas que la padecen¹,². Sus síntomas más molestos van más allá de la piel, afectando muchos aspectos de la vida de l@s pacientes³.
Sanofi y Regeneron celebran los incansables esfuerzos de la comunidad mundial de DA. En concreto, de tres de sus inspiradores testimonios, haciendo que sus voces se oigan y destacando las muchas formas con las que contribuyen a un futuro mejor para tod@s l@s afectad@s por la enfermedad. Sus historias nos recuerdan que, con un compromiso compartido, educación y diligencia, podemos seguir impulsando un cambio positivo.
Para muchas personas, la dermatitis atópica (DA), la forma más frecuente de eccema, puede parecer sólo una afección cutánea que cursa con picor². Pero la DA es compleja y de gran alcance: los brotes de esta enfermedad inflamatoria crónica se ven afectados por un mal funcionamiento del sistema inmunitario del paciente y sus síntomas van mucho más allá de la piel1.
Hasta uno de cada cinco niñ@s y uno de cada 10 adult@s en todo el mundo tiene DA, lo que la convierte en una de las afecciones dermatológicas más frecuentes⁴. Además de los brotes, l@s pacientes pueden sufrir picor intenso y persistente, con lesiones cutáneas que pueden cubrir gran parte del cuerpo y pueden infectarse fácilmente⁵. Hasta el 90% de l@s afectad@s desarrollan síntomas por primera vez antes de los 5 años, los cuales pueden persistir durante toda su vida⁶. Con el tiempo, esto puede dar lugar a un complejo conjunto de problemas adicionales invisibles, que van desde el insomnio hasta la depresión, la ansiedad y el aislamiento social⁷.
La buena noticia es que en los últimos años se han logrado importantes avances en el tratamiento de la dermatitis atópica y en la mejora de las vidas de quienes conviven con esta patología. El rápido progreso científico ha ido de la mano de los incansables esfuerzos de la comunidad mundial en torno a la DA. Est@s responsables del cambio (pacientes, cuidadores, defensores, investigadores, dermatólog@s y otr@s profesionales sanitari@s) se esfuerzan día a día para seguir marcando la diferencia para l@s pacientes.
“Quiero enseñar a l@s niñ@s y a l@s padres que no deben tener miedo de la DA. Es importante aumentar la concienciación sobre este problema porque las personas diagnosticadas necesitan saber cómo controlar la enfermedad y ser conscientes de que no están solas”.
Eloise Vanryssel, una esgrimista francesa campeona del mundo, vive con dermatitis atópica. De niña, decidió dedicarse a la esgrima porque era el único deporte que le permitía cubrir todo el cuerpo y evitar que otras personas vieran las erupciones y marcas en la piel.
“Hay tantos conceptos erróneos en torno a la DA. La gente piensa que es contagiosa y sucia; que se puede transmitir solo por el hecho de tocarles. Mi objetivo es ayudar a acabar con estos mitos. Todo el mundo debería hablar de ello: no hay nada de lo que avergonzarse. Me alegra poder alzar mi voz, pero necesitamos muchas voces”.
Diagnosticada de bebé, Eloise se ha enfrentado a la enfermedad durante toda su vida, lidiando con niñ@s que no comprendían lo que le pasaba, así como con molestias físicas, como picores intensos. Ahora, a los 24 años, compite con el equipo francés con la vista puesta en su debut olímpico en París 2024 y compagina su programa de entrenamiento con una carrera en el ejército de Francia y estudios de ingeniería.
Su misión principal sigue siendo aumentar la concienciación sobre la DA y, especialmente, ayudar a l@s niñ@s recién diagnosticad@s y a sus familias a aceptar la enfermedad. En 2020, publicó un vídeo personal detallando su lucha por controlar sus síntomas y la respuesta fue abrumadora. Pacientes de todas las edades y de todo el mundo se pusieron en contacto con ella, tanto para pedir consejo como para ofrecer su apoyo.
De muchas formas, la DA fue positiva porque me condujo a mi deporte. Y ese deporte me ha dado concentración, confianza y libertad.
Eloise Vanryssel
Aunque comenzó la esgrima para ocultar su afección cutánea, ahora es el deporte y la visibilidad que se ha ganado gracias él lo que le ha dado una plataforma para hablar y compartir su historia como promotora de salud. Para Eloise existe un objetivo: ayudar a otr@s pacientes con DA a luchar para controlar mejor sus síntomas de DA y ganar esta lucha.
Mi misión es difundir positividad e información sobre esta enfermedad. He luchado contra muchos oponentes, pero la DA es el oponente más difícil de mi vida.
Eloise Vanryssel
El defensor: Dr. Mario Picozza
“Nuestra misión es aliviar la carga de la DA y ofrecer a l@s pacientes una vida normal después de un diagnóstico abrupto”.
El Dr. Mario Picozza se inspira en Carl Jung, un renombrado psiquiatra que identificó por primera vez el arquetipo del ‘sanador herido’: una persona que antes era paciente y que ahora ayuda a combatir su enfermedad a otr@s.
Este es el caso del Dr. Picozza, que comenzó a sufrir dermatitis atópica en la infancia, antes de convertirse en un neuroinmunólogo de referencia, así como presidente de la Asociación Nacional Italiana de Dermatitis Atópica/Eccema (ANDeA). ANDeA, un grupo de defensor@s del paciente cofundado por el Dr. Picozza en 2017, tiene como objetivo defender los derechos de l@s afectados por la DA de llevar una vida saludable, a través del reconocimiento público, la publicación de estudios y grupos de presión política.
Existe un intercambio continuo entre el trabajo diario del Dr. Picozza en el laboratorio y su trabajo como voluntario con l@s pacientes con dermatitis atópica. En el corazón de este solapamiento se encuentra la relación entre un cerebro sano y un sistema inmunitario sano, donde el bienestar neuropsicológico es clave para su enfoque en ambos.
“Existe una estrecha relación entre los síntomas cutáneos inflamatorios de la DA y el bienestar neuropsicológico. Tener esto en cuenta es de vital importancia a la hora de tratar a l@s pacientes”.
Como ‘sanador herido’ que también ha sufrido la enfermedad en la edad adulta, el Dr. Picozza comprende los obstáculos y frustraciones a los que se enfrentan l@s pacientes de todas las edades -desde picor intenso a relaciones sociales dañadas, pasando por un mayor autoaislamiento- y trabaja para mitigarlos. Por encima de todo, su objetivo es combatir la suposición de que la DA es solo una cuestión de molestias con desencadenantes medioambientales fáciles de detectar, y educar tanto a pacientes como a cuidador@s sobre esta compleja afección y las formas eficaces de controlarla.
Cuando encontré un tratamiento eficaz después de años de sufrimiento, decidí ayudar a otras personas. El motivo por el que me ofrezco voluntario se basa en esta experiencia y en la creencia de que hay esperanza para tod@s aquell@s que padecen DA, siempre que tengan la información adecuada
Dr. Picozza
La dermatóloga: Dra. Melinda Gooderham
“Mi objetivo es que tod@s l@s dermatólog@s tengan una visión más amplia: la DA es una enfermedad que no solo afecta a la piel”.
La Dra. Melinda Gooderham, una dermatóloga e investigadora científica experimentada residente en Canadá, comenzó su propia práctica especializada en el tratamiento de enfermedades cutáneas como la DA en 2006. Adopta un enfoque holístico para cada paciente, estableciendo una perspectiva más amplia en torno a su diagnóstico de dermatitis atópica -que puede ser una afección de por vida- y la ‘carga oculta’ que sufren muchas personas desde la infancia.
La ciencia detrás de la DA es fascinante. Cuando aplicas ese conocimiento a la práctica clínica, te das cuenta de que estás lidiando con seres humanos que arrastran cargas mentales ocultas. Si podemos abordarla y tratarla de forma más temprana, podemos alterar completamente las trayectorias de esas personas; podemos ayudarles a vivir sus mejores vidas.
Dra. Melinda Gooderham
Como miembro del Royal College of Physicians and Surgeons, la Dra. Gooderham lleva trabajando en este campo más de 20 años: lo que comenzó como un interés clínico se convirtió en un profundo compromiso con el lado humano del proceso, haciendo uso de la experiencia y la empatía junto con los últimos datos científicos para ampliar los límites del tratamiento de la enfermedad.
Durante las dos últimas décadas, la Dra. Gooderham ha visto importantes avances tanto en la comprensión como en el tratamiento de la DA. Es una tendencia que agradece y está trabajando para acelerarla, tanto en su práctica diaria como en su investigación científica en curso como investigadora principal para el SKiN Research Centre.
“Entre 2010 y 2020, vimos muchos avances en términos de investigación, comprensión y tratamiento de la psoriasis, y ahora estamos viendo los mismos avances con la DA. Es realmente increíble haber participado en ello”.
Los agentes del cambio como Eloise Vanryssel, el Dr. Mario Picozza y la Dra. Melinda Gooderham están usando sus experiencias diarias, desde los grupos nacionales de defensa hasta la competición deportiva internacional, para aumentar la concienciación sobre la dermatitis atópica a nivel mundial.
A medida que el conocimiento y la comprensión de esta frecuente afección cutánea, que afecta a millones de personas en todo el mundo, continúan creciendo, también lo hará el empoderamiento de pacientes y cuidadoras². De esta forma, las personas que viven con DA pueden tener conversaciones más informadas con su especialista (o equipo de atención sanitaria) y también tendrán acceso inmediato a una enorme red de apoyo, cortesía de la gran comunidad de dermatitis atópica.
Esta conexión puede ayudar a reducir los temores no expresados y a acabar con los mitos y las ideas erróneas que aún rodean a la enfermedad, aliviando las cargas mentales y sociales ocultas que pueden provocar un sufrimiento adicional innecesario.
Est@s agentes del cambio avanzan junt@s, impulsando colectivamente la transformación haciendo frente a esta compleja enfermedad inflamatoria que, como afirman l@ que la han experimentado, va mucho más allá de la piel.
Referencias:
- National Eczema Association. “Here’s What You Need to Know About Type 2 Inflammation and Eczema.” Marzo de 2023. Consultado en: Julio de 2023.
- National Eczema Association. “Atopic Dermatitis.” 2023. Consultado en: Julio de 2023.
- Silverberg J, et al. “Patient Burden and Quality of Life in Atopic Dermatitis in US Adults”. Annals of Allergy, Asthma & Immunology. 121.3 (2018): 340-347.
- Eczema Council. “Global Report on Atopic Dermatitis 2022.” Global Atopic Dermatitis Atlas. Consultado en: Julio de 2023.
- National Eczema Association. “What Is Eczema?” 2023. Consultado en: Julio de 2023.
- Boston Children’s Hospital. Eczema. 2023. Consultado en: Julio de 2023.
- American Academy of Dermatology Association. Eczema Types: Atopic Dermatitis Symptoms. 2023. Consultado en: Julio de 2023.
DER.23.07.0012 | Septiembre de 2023