Care4Rare posteri
350 milyon
Dünyada 350 milyondan fazla kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. 1-5
5 milyon
Türkiye'de nadir hastalıklardan etkilenen hasta sayısının 5 milyon civarında olduğu öngörülüyor.6
%80
Yüzde 80'i genetik nedenlerden kaynaklanan nadir hastalıklar genellikle kronik, ilerleyici, dejeneratif ve hayatı tehdit edici özelliklere sahip.1-2
Sanofi'nin 2019 yılında kurduğu PharmUp platformu çerçevesindeki girişim programımızın bu seneki alt odağı Nadir Hastalıklar alanı olarak belirlenmiş olup tanı, tedavi ve hasta hayatına katkı sağlamayı amaçlayan Care4RARE programını hayata geçirmenin heyecanını yaşıyoruz.
Bu yıl girişimcilerimiz ve Teknopark İstanbul ve LHUSTEK iş birliğinde Lizozomal Depo hastalıkları başta olmak üzere nadir hastalıklar alanındaki dijital çözümleri Care4RARE programı ile ele alacağız.
Care4Rare Nedir?
Nadir hastalıklara daha erken dönemde tanı koyulmasına, sağlık hizmetlerinin daha iyi planlanabilmesine ve hastaların tedaviye çok daha hızlı bir şekilde erişmesine olanak sağlayıp, toplum sağlığına önemli katkılarda bulunacak dijital çözümlerin keşfedilmesi için Sanofi’nin kurduğu ve liderliğini üslendiği PharmUp platformunun bu seneki tematik projesi olarak Care4RARE programını başlatıyoruz.
Care4RARE programı, Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda belirtilen aksiyonları adresleyebilecek birçok dijital çözüm, yaklaşım, fikir ve paydaşlarla iş birliği fırsatları yaratmayı hedeflediğimiz, lizozomal depo hastalıkları başta olmak üzere nadir hastalıklar alanındaki hastaların tanı, tedavi ve günlük yaşam süreçlerindeki öncelikli sorunlarına girişimci gözü ile çözümler bulmayı hedefleyen bir sprint projesidir.
Program çerçevesinde bütün ilgili paydaş gruplarından temsilcilerinin bir araya geleceği iki çalıştay düzenlenerek ülkemizdeki Nadir Hastalıklar ile ilgili gelişim alanları tartışılıp bu alandaki ihtiyaçlar belirlenecektir. Bu çalıştayların çıktılarına göre girişim ekosistemi Teknopark İstanbul iştirakiyle programa davet edilip, katkı sağlayabilecek teknolojiler, çözümler ve olası girişimlerin belirlenip desteklenmesi hedeflenmektedir.
Care4RARE ile Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı'nda belirtilen aksiyonları adresleyebilecek birçok dijital çözüm, yaklaşım, fikir ve paydaşlarla iş birliği fırsatı yaratmayı hedeflemekteyiz.
Kimler Katılmalı?
Care4RARE Programı dahilinde aşağıdaki gruplardan inovatif çözümler bekliyoruz. Ayrıca projeleri henüz olgunlaşma düzeyinde olmayan girişimciler, bireysel olarak müracaat ederek oluşturulacak gruplara katılabilir ve yeni kurulacak bir ekip ile projelerini hazırlayabilirler.
Program Takvimi
1. Faz: İhtiyaç Belirleme Fazı
- İhtiyaçları belirleme
- İhtiyaçların önceliklendirmesi ve raporlanması
- Sağlık Bakanlığı Ulusal Eylem Planı hedeflerine ve kritik hasta ihtiyaçlarına yönelik gereksinimlerin belirlenmesi, önceliklendirilmesi ve raporlanması amacıyla 20 Aralık tarihinde Lokman Hekim Üniversitesi'nde gerçekleştirilecek çalıştay
2. Faz: Çağrı Fazı ve Çözüm Geliştirme Takımlarının Oluşturulması
- Girişimcilerin programa kaydı
- Girişimcilerin proje kapsamına alınması
- Çözüm geliştirme takımlarının oluşturulması ve girişimcilerin bilgilendirilmesi
3. Faz: Çözüm Geliştirme Süreci ve Sprint
- Girişimcilere Teknopark İstanbul'un deneyimli ekipleri tarafından mentorluk
- Geliştirilen çözümlerin ve süreçlerin paylaşılması
- Alanında uzman kişilerden görüş alınması
- İhtiyaçların doğrulanmasını destekleyen bir inovasyon üretme platformu olan Sprint etkinliğine katılımlarının sağlanması
4. Faz: Değerlendirme Süreci ve Demoday
- Girişimlerin Proje Seçim Kurulu tarafından seçilmesi
- Eylül 2024'te planlanan Demoday etkinliği ve girişimcilerin ödüllendirilmesi
Demoday’de jüri tarafından başarılı bulunan girişimcilere; uluslararası platformlara erişim, Teknopark İstanbul’da girişimlerini hayata geçirmek üzere ofis alanı kullanımı ve yazılım desteği sağlanacaktır.
Başvuru Alanları
Care4Rare posteri
Referanslar
- Köken AH, et al. Turkiye Klinikleri J Med Ethics Law Hist-Special Topics 2018;4(1):91-8
- Pak MD, Sağlık ve Toplum 2017; Vol 3(27):3-13
- http://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/nadir-hastalik-nedir Son erişim tarihi 17.02.2020
- https://globalgenes.org/rare-facts/ Son erişim tarihi 17.02.2020
- https://www.aifd.org.tr/duyurular/aifdden-nadir-hastaliklar-gunu-cagrisi/ Son erişim tarihi 17.02.2020
- Satman et al. TUSEB Nadir Hastalıklar Raporu 2019;1:1-89