L'engagement continu pour l'équité dans la communauté des maladies rares

*Tous les participants sont des employés de Sanofi vivant avec une maladie rare ou s'occupant de quelqu'un qui en est atteint.

Manny, qui vit avec l'hémophilie B, a découvert son "superpouvoir" d'empathie à travers son parcours. Il souhaite que le monde extérieur comprenne que les maladies rares ne sont pas toujours visibles. 

Manny, comme tant d'autres dans la communauté des maladies rares, possède une compréhension profonde de cette expérience partagée et un puissant désir de se connecter avec les autres.

Mirjana, mère d'un enfant atteint d'hémiplégie alternante, un trouble neurologique rare sans traitement connu, partage cette vision. Elle souligne que vivre avec une maladie rare impacte chaque aspect de la vie quotidienne. "Nous devons toujours avoir un fauteuil roulant à portée de main au cas où elle ne pourrait plus marcher ou serait complètement paralysée par un épisode," dit-elle. Être prête à affronter les complexités qu'une maladie rare présente est essentiel pour elle dans les soins qu'elle prodigue à sa fille.

Notre collègue Sarah, mère de deux enfants atteints de déficience en alpha-1 antitrypsine (AATD), partage cette vigilance constante. L'AATD affecte à la fois les fonctions pulmonaires et hépatiques.

Le soutien communautaire a été une ressource précieuse pour la famille de Sarah. Grâce à ses recherches, elle a pu se connecter avec des organisations dédiées à l'AATD, où elle a trouvé des informations, des conseils et un réseau de personnes partageant les mêmes défis. "Nous étions en contact avec des parents confrontés aux mêmes situations et qui étaient également les aidants de leurs enfants," explique-t-elle. Elle insiste également sur l'importance de redonner à la communauté, ajoutant que "faire entendre une voix forte" peut aider à élargir l'accès au soutien pour ceux qui en ont besoin à travers le monde.

Depuis plus de 40 ans, Sanofi est un pilier de la communauté des maladies rares, œuvrant sans relâche pour combler les besoins non satisfaits. Avec Manny, Mirjana et Sarah, nous sommes portés par l'espoir de faire une différence. "Chaque maladie mérite attention et soutien pour le bien-être des personnes touchées," affirme Mirjana. "Je garde l'espoir qu'un jour, un traitement sera trouvé pour nos enfants." Pour Manny, ses expériences enrichissent son travail dans les relations communautaires et l'éducation, qu'il considère comme "un privilège et un honneur absolus" de servir la communauté dont il fait partie. "Je veux inspirer d'autres personnes vivant avec une maladie rare à viser plus haut, à vivre pleinement," explique-t-il.

Pour Mirjana, travailler chez Sanofi est une mission personnelle. "Travailler dans le domaine des maladies rares me permet de mieux comprendre les avancées scientifiques entourant ces conditions," dit-elle. Le progrès est également une source de force pour Sarah et ses enfants. "Nous avons fait beaucoup de progrès dans la recherche sur l'AATD," dit-elle avec fierté pour l'équipe qui continue de donner visibilité et soutien à cette communauté. Ensemble, ces voix de Sanofi soulignent l'importance de la défense des droits, de la recherche scientifique et de la force collective de ceux qui sont dévoués à provoquer le changement.

Alors que nous continuons à promouvoir la recherche innovante et les avancées dans les troubles de stockage lysosomal et au-delà, Sanofi reste engagé à sensibiliser, à favoriser un soutien holistique et à garantir l'inclusivité.