Journée mondiale des maladies rares 2023 : Être rare, c'est être nombreux
Actuellement, on estime à 7 000 le nombre de maladies rares connues. Bien que les maladies rares soient peu présentes à titre individuel, ensemble, elles touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde. À l’occasion de cette Journée des Maladies Rares, Sanofi vous invite à en savoir plus sur « Être rare, c’est être nombreux », et soutenir cette extraordinaire communauté de patients, de familles, de partenaires de soins et d’associations à travers le monde.
Nous sommes fiers des progrès réalisés à ce jour dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des maladies rares, mais il reste encore beaucoup à faire. Seuls 5 % des 7 000 maladies rares connues ont des traitements autorisés, ce qui rend d’autant plus indispensable de poursuivre sans relâche la quête de meilleurs soins pour les maladies rares. Un meilleur diagnostic, une meilleure innovation, un meilleur accès et un meilleur soutien sont tous essentiels à notre mission de permettre aux personnes remarquables de réaliser leur avenir, même si leur maladie est rare.
Nous savons que pour continuer à progresser, nous ne pouvons pas le faire seul. Nous sommes fiers de faire partie de ce « Nombreux » et nous nous tenons aux côtés de cette incroyable communauté en tant que chercheurs, partisans et défenseurs. Rejoignez nous pour mettre en lumière cette communauté, un groupe de personnes fortes et dignes qui représente ensemble 10 % de notre population mondiale. Chacune de ces maladies peut ne toucher qu’une seule personne confrontée à une affection très rare, mais ensemble, elles sont nombreuses, et nous sommes nombreux à représenter la communauté des maladies rares, aidants et associations compris, qui tous, affichent leur solidarité à l’occasion de la Journée des Maladies Rares.
Depuis plus de 40 ans, Sanofi s’est profondément engagée à figurer à l’avant-garde en matière de science et d’innovation, en rassemblant ses collaborateurs et ses ressources à l’échelle mondiale afin d’aider à améliorer la vie quotidienne des personnes concernées par une maladie rare ou touchées par celle-ci. Dans la vidéo ci-dessous, écoutez Shannon Resetich, directrice Franchises mondiales, Maladies rares, et Alaa Hamed, directeur mondial des Affaires médicales, Maladies rares, évoquer la force et la résilience, d’une part de la communauté des maladies rares, laquelle s’attache au quotidien à lutter contre les risques, et d’autre part, de nos équipes à travers le monde, apportant leur soutien durable. Notre attention et notre engagement centrés sur le patient persistent tout au long de l’année ; mais à l’occasion de la Journée des Maladies Rares, nous marquons une pause nous permettant de réfléchir et rendre hommage à toutes les personnes touchées par les maladies rares.