Sclérose en plaques : l'impact sur la santé mentale
De nombreux symptômes de la sclérose en plaques (SEP) sont visibles, comme les problèmes de mouvement ou de parole, mais il existe aussi des symptômes invisibles qui impactent considérablement la vie des personnes atteintes.
Parmi ces éléments invisibles, la santé mentale joue un rôle crucial. La fatigue, les sautes d'humeur, la peur, le stress, l'anxiété et la dépression sont courants chez les personnes vivant avec la SEP. Ces expériences peuvent perturber le sentiment d'identité et la capacité à se connecter aux autres. Trop souvent, ces symptômes ne sont ni diagnostiqués ni signalés. Cela doit changer.
La sclérose en plaques signifie littéralement « nombreuses cicatrices », se référant le plus souvent aux plaques blanches visibles sur les IRM, témoignant de la maladie chronique dans le cerveau ou la moelle épinière.
L'impact sur la santé mentale est l'une des nombreuses « cicatrices invisibles » pour ceux qui vivent avec la SEP. Il est crucial de reconnaître comment la sclérose en plaques affecte profondément le bien-être mental des personnes touchées par cette maladie.
Luis Felipe Orozco, MD, PhD, Responsable Médical de la Neurologie chez Sanofi, s'est entretenu avec Amanda Montague, ED.M., Chief Mission Officer de l’association Multiple Sclerosis Association of America (MSAA), pour discuter de cet aspect important et souvent négligé de la SEP.
Un effort concerté est nécessaire de la part des professionnels de santé pour sensibiliser la communauté aux symptômes de santé mentale tels que le stress, la peur, l'anxiété et la dépression dans la SEP et comment les traiter. Dès le début du diagnostic, les personnes vivant avec la SEP doivent savoir que, tout comme les symptômes physiques, les symptômes cognitifs et mentaux peuvent également progresser et s'aggraver avec le temps. Ainsi, la santé mentale devrait faire partie des premières discussions dans le plan clinique.
Un psychiatre représente un membre crucial de l'équipe de soins de la SEP. Ces experts médicaux peuvent évaluer la fonction mentale et introduire des stratégies et traitements efficaces pour aider les personnes à faire face au stress, à l'anxiété, à la dépression et à d'autres troubles liés à la santé mentale.
Luis Felipe Orozco, MD, PhD
Responsable Médical de la Neurologie chez Sanofi
Historiquement, l'accent a été largement mis sur les problèmes de mobilité liés à la SEP – ces signes de la maladie visibles à l'œil nu. Cependant, moins d'attention a été accordée aux aspects invisibles, tels que la cognition, la dépression ou la fatigue, qui peuvent être sous-traités.
Amanda Montague, ED.M
Chief Mission Officer, Multiple Sclerosis Association of America (MSAA)
Le saviez-vous ?
Fonction cognitive
Dépression
Anxiété
La difficulté de l'inconnu
L'un des aspects les plus perturbants de la SEP est de ne pas savoir comment la maladie affectera l'avenir. Pour la plupart des personnes vivant avec la SEP, les symptômes qu'elles ressentent évolueront probablement avec le temps, mais la SEP affecte chaque personne différemment.
Certaines peuvent éprouver des symptômes légers, tandis que d'autres peuvent subir une aggravation des incapacités physiques et cognitives qui impactent fortement la vie quotidienne. C'est cette nature imprévisible de la SEP qui rend la vie avec la maladie si déstabilisante.
Faire face à l'inconnu peut entraîner une large gamme d'émotions et même évoluer vers un trouble mental. La tristesse, l'anxiété, la colère, l'irritation, le stress et la peur sont des réactions courantes.1 Des questions troublantes commencent à surgir et pèsent lourdement sur l'esprit des personnes vivant avec la SEP.
La SEP peut directement causer une détérioration de la santé mentale
Bien que la SEP puisse indirectement entraîner la dépression, l'anxiété et d'autres troubles mentaux, des recherches montrent qu'il peut également y avoir un lien direct. Les lésions cérébrales peuvent être mesurées par le nombre de plaques de SEP visibles sur les IRM. Ces scans cérébraux sont l'une des premières étapes que les médecins entreprennent pour diagnostiquer la SEP et évaluer l'étendue des dommages. Les symptômes qu'une personne ressent avec la SEP dépendent de la zone du cerveau où les dommages se produisent. Cela explique pourquoi les symptômes de la SEP peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre.
Si une personne atteinte de SEP a des lésions dans la partie frontale du cerveau, qui contrôle les fonctions exécutives et la régulation émotionnelle, cela peut affecter la façon dont elle se sent ou réagit, indépendamment de sa personnalité. Cela peut expliquer comment une personne peut éprouver des symptômes de dépression et de dysfonctionnement cognitif ou de brouillard cérébral, qui n'étaient pas présents avant l'apparition de la SEP.9, 10, 11
En d'autres termes, la maladie elle-même peut être la cause directe de problèmes de santé mentale pour certaines personnes.
Dans l'esprit des personnes atteintes de SEP
Les cicatrices invisibles de la SEP peuvent avoir un impact négatif sur le bien-être général d'une personne. Trop souvent, les personnes vivant avec la maladie peuvent ne pas reconnaître les changements subtils qui se produisent, mais leurs proches le remarquent, soulignant le rôle vital des partenaires de soins et des membres de la famille.
« Une personne vivant avec la SEP peut ne pas remarquer les problèmes cognitifs ou les changements émotionnels qu'elle éprouve, mais les partenaires de soins peuvent les détecter », explique Montague. « Les partenaires de soins ont des perspectives incroyables sur ce qui se passe réellement. Ce sont eux qui interagissent avec la personne au quotidien, tandis que les neurologues voient souvent leurs patients seulement une fois tous les six mois. Il est important de réfléchir à la manière dont les partenaires de soins sont impliqués et font partie de la discussion clinique, car ils peuvent aider à combler le fossé entre les rendez-vous. »
Montagnes russes – c'est la meilleure façon de décrire notre expérience avec la sclérose en plaques. Nous avons traversé de nombreux changements. Cela a été difficile. Par moments, Roger était très déprimé, mais j'ai remarqué un tournant dans son attitude lorsque nous avons commencé à découvrir de nouvelles activités que nous pouvons encore faire ensemble, comme la randonnée et d'autres activités de plein air. Grâce à cela, il a une perspective plus positive !
Judy
Épouse, mère, enseignante d'art à la retraite et aidante de son mari Roger, qui vit avec la SEP
Bien que la SEP présente des défis, il est important de soutenir et de prioriser la santé mentale de toutes les personnes touchées par la maladie, y compris les partenaires de soins et les membres de la famille. Reconnaître et gérer les aspects émotionnels de la SEP – pour tous ceux qui sont concernés – est tout aussi important que de gérer la maladie elle-même.
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Références
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- National MS Society. Stress and MS. Accessed October 28, 2024.
- Institute of Medicine (US) Committee on Multiple Sclerosis: Current Status and Strategies for the Future; Joy JE, Johnston RB Jr., editors. Multiple Sclerosis: Current Status and Strategies for the Future. Washington (DC): National Academies Press (US); 2001. 2, Clinical and Biological Features. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK222386/
- MS International Federation. Emotional and cognitive changes. Accessed on October 29, 2024.
- MS Society. Cognition problems in MS. Accessed on October 29, 2024.
- MS Trust. Depression. Accessed on October 29, 2024.
- MS Society. Anxiety, stress and MS. Accessed on October 29, 2024.
- Johns Hopkins Medicine. Health. Accessed on October 29, 2024.
- National MS Society. Can MS Cause Mental Health Issues?. Accessed October 28, 2024.
- Multiple Sclerosis Association of America. Depression. Accessed on October 29, 2024.
- Patten SB, Marrie RA, Carta MG. Depression in multiple sclerosis. Int Rev Psychiatry 2017;29:463–472.