Des données Réelles, des patients réels

Bien que les patients soient essentiels à la collecte de données en vie réelle et aient montré un grand soutien aux registres de maladies par leur participation, historiquement, ils n’étaient pas impliqués dans le processus initial de collecte de données. Autrement dit, l’avis des patients n’était pas formellement intégré dans la conception, le fonctionnement et les résultats des registres de maladies. Mais en 2019, Sanofi a décidé de changer cela avec la création du Conseil des Patients des Registres, un comité qui permet aux groupes de défense des patients (PAG) de contribuer de manière significative à la conception et à l’exécution des RDR.

Le Conseil des Patients des Registres des Maladies Rares joue un rôle clé dans la maximisation de la valeur des données en vie réelle collectées. Le conseil est composé de groupes de défense des patients régionaux et mondiaux qui collaborent avec Sanofi pour s’engager et fournir des avis sur la manière dont les données des registres sont collectées et utilisées. Le conseil joue un rôle direct dans la prise de décision des registres, avec une co-création des résultats et des solutions pour la communauté. Les résultats de cet effort ont été récemment publiés dans l’Orphanet Journal of Rare Diseases dans un article co-écrit par le Conseil des Patients des Registres des Maladies Rares. L’article démontre comment ce modèle d’engagement intégré des patients en collaboration avec l’industrie a renforcé la valeur des RDR pour les parties prenantes.

Depuis la première réunion du Conseil des Patients des RDR il y a 5 ans, nous avons lancé des initiatives telles que des résumés en langage clair (PLSP) des publications des registres, disponibles en six langues différentes. Nous travaillons également au développement d’innovations numériques, comme la possibilité pour les patients de saisir directement les résultats rapportés par les patients (PRO) dans les RDR et d’accéder à des rapports de données individuels et globaux via leur propre compte patient. Les PAG assistent désormais également aux réunions des conseils consultatifs des RDR tant au niveau international que régional.

Avec les avis du Conseil des Patients, nous continuons à améliorer nos opérations. Nous allons continuer à déployer les eConsents, lorsque cela est autorisé par les réglementations locales, ce qui facilitera l’inscription aux RDR, rationalisera le traitement administratif et réduira la charge pour les patients et leurs aidants. Nous développons également des vidéos d’apprentissage en ligne et un support technique pour faciliter l’utilisation du processus, afin de lever les barrières à la compréhension et à la participation des patients aux RDR.

Parmi les autres mises à jour notables, citons les Rapports de Registre Globaux et les Résumés Cliniques des Patients, accessibles via le compte patient. Ceux-ci fourniront aux participants des résumés visuels des données cliniques agrégées et personnalisées. Le Conseil des Patients a soutenu le développement de ces rapports pour permettre aux patients de se sentir partie intégrante de la communauté mondiale des registres tout en servant de ressource éducative pour les patients et leurs aidants. Avec le soutien continu du Conseil des Patients, les RDR de Sanofi continueront à servir de ressource précieuse et d’outil dans la quête de meilleurs soins pour les maladies rares.

En plus de la publication mentionnée dans l’Orphanet Journal of Rare Diseases, découvez égalemen une compilation de ce que certains membres des groupes de défense des patients du Conseil des Patients ont à dire sur cette approche innovante et collaborative pour renforcer la valeur des données en vie réelle.