Au-delà des soins : une nouvelle vision de l’hémophilie

Les épisodes hémorragiques ne sont qu’une partie de la vie avec l’hémophilie. Trop souvent, les personnes atteintes d’hémophilie et leurs proches ressentent de l’anxiété et de la peur par rapport aux épisodes de saignement. Ce qu’ils veulent le plus, c’est vivre leur vie sans les fardeaux et les limites de ce trouble. Ils s’efforcent d’être vus, entendus et, finalement, compris au-delà de la case où les enferme souvent le fait d’être hémophile.

Réaliser des activités quotidiennes sans gêne ni inquiétude concernant un saignement, et réduire l’impact sur les relations personnelles sont les principaux objectifs de la prise en charge de l’hémophilie. La récente enquête mondiale de Sanofi sur les stades et les changements de l’hémophilie au cours de la vie – une étude inédite menée sur quatre continents et 11 pays – donne des informations essentielles sur le fardeau physique, social et émotionnel de l’hémophilie à différents stades de la vie.

Nous encourageons de nouvelles conversations pour, en fin de compte, mener des actions visant à améliorer les soins grâce aux précieuses perspectives de l’enquête.

Sanofi transforme les conversations en actions. Nous avons uni nos forces avec des leaders médicaux, des patients, des soignants et des défenseurs des soins de santé pour recueillir des informations, partager des histoires inspirantes et faire avancer un nouveau paradigme de soins qui va au-delà du simple traitement des saignements via le fait de :

• Donner vie aux données de l’enquête. Notre série de vidéos sur « L’hémophilie à travers mes yeux » donne un aperçu à la première personne de ce que signifie vivre avec l’hémophilie. Dépeinte à travers les yeux de six personnes atteintes d’hémophilie, cette série met en lumière les effets sur la santé mentale, les relations, les carrières, les déplacements et l’expérience de vivre avec l’hémophilie en tant que femme. Regardez la série complète de vidéos en 6 parties sur notre chaîne YouTube.
   
• Écouter la communauté. Notre comité consultatif Beyond the Bleed est un groupe d’experts diversifiés et passionnés représentant le spectre des soins, des hématologues et infirmiers aux assistants sociaux, kinésithérapeutes et psychologues. Ils nous aident à générer de nouvelles idées pour améliorer l’expérience de vie des personnes atteintes d’hémophilie. Notre comité consultatif PATHS, qui représente les personnes atteintes d’hémophilie du monde entier, sert de comité de réflexion pour trouver des idées afin qu’elles puissent être adaptées pour répondre aux besoins réels des patients sur la base d’expériences vécues.
   
• Générer la défense des intérêts et le changement. Notre série « Changemakers » rassemble des acteurs du changement et des défenseurs du monde entier afin d’éduquer, d’imaginer et de créer des pratiques et des politiques visant à répondre aux besoins actuels non satisfaits dans l’ensemble du spectre du traitement de l’hémophilie. Depuis sa création en 2020, nous avons organisé de nombreux événements virtuels et présentiels pour aborder des problèmes importants, tels que des soins optimaux pour les femmes et les filles atteintes d’hémophilie, l’amélioration des normes de soins pour la santé mentale et la prise en charge de la douleur, et inspirer la prochaine génération de défenseurs.
   
• Fournir une aide humanitaire indispensable. Plus de 75 % de la communauté mondiale de l’hémophilie ont un accès limité ou inexistant au diagnostic ou au traitement. Sanofi, en collaboration avec Sobi, continue à tenir notre engagement de 2014 de faire don de jusqu’à 1 milliard d’UI de thérapie factorielle sur dix ans au Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (World Federation of Hemophilia, WFH). Cet engagement sans précédent a permis à d’autres donateurs et partenaires de rejoindre également l’initiative. Une étude de l’impact du programme a montré que grâce à l’engagement de Sanofi, de Sobi et de tous les donateurs, de 2015 à 2020, le nombre de pays recevant des dons a augmenté de 63 à 69 et les personnes traitées par dons ont augmenté de 3767 à 20 048.¹ Le traitement n’est plus limité aux situations d’urgence mettant en danger la vie ou les membres, et les équipes de soins de l’hémophilie sont désormais en mesure de pratiquer des interventions chirurgicales correctives et électives – passant de 5 pays en 2015 à 25 pays en 2020.¹

Notre vision est de sensibiliser davantage le monde aux défis auxquels les personnes atteintes d’hémophilie font face chaque jour, ainsi qu’aux possibilités que peuvent offrir le traitement et les soins. Lorsque, en tant que société, nous sommes en mesure de traiter les impacts multidimensionnels de l’hémophilie, les personnes atteintes d’hémophilie, leurs familles et leurs soignants peuvent vivre en toute confiance dans le présent et avoir de l’espoir pour l’avenir.