L’histoire de Brad : Vivre avec la maladie des agglutinines froides
Brad travaillait pour la Garde côtière canadienne et lorsqu’il a pris sa retraite, ce n’était pas parce qu’il était prêt à mener une existence faite de loisirs. Il a en effet été contraint de cesser de travailler à cause de la maladie des agglutinines froides (MAF), un trouble rare de la coagulation du sang qui l’empêche désormais d’exercer le métier qui le passionnait.
La MAF est une maladie chronique du sang qui se caractérise par la destruction constante et prématurée des globules rouges par le système immunitaire. L’incidence de cette maladie extrêmement rare est estimée à 16 personnes sur un million. La MAF se manifeste par une anémie sévère et chronique, des essoufflements, une jaunisse et une fatigue invalidante. Des études récentes ont montré que cette maladie augmentait le risque d’infarctus du myocarde et d’accident vasculaire cérébral (mais des études supplémentaires s’imposent pour mieux comprendre ce risque).
Traditionnellement, on pensait que la MAF était uniquement déclenchée par le froid, mais nous savons aujourd’hui qu’elle se manifeste en toute saison, indépendamment du climat ou de la zone géographique, et qu’elle n’est pas toujours liée à une atmosphère froide.
Dans le cas de Brad, cependant, l’exposition au froid a joué un rôle dans l’apparition de ses symptômes et son travail de spécialiste des sauvetages en mer auprès de la Garde côtière canadienne est devenu subitement impossible. « Avant, je pouvais sortir en mer et affronter des conditions climatiques qui en effrayaient et dissuadaient plus d’un. J’y allais même par si la mer était démontée », se souvient Brad. « Se faire dire du jour au lendemain que tout cela est fini, c’est un rude coup porté à son ego. »
En plus des difficultés causées par le froid, Brad a aussi dû apprendre à vivre avec une fatigue invalidante qui se répercute parfois sur chaque aspect de sa vie. « Une fatigue qui m’empêche parfois de marcher, m’oblige à me traîner péniblement. Il y a des jours où j’ai l’impression d’être dans un brouillard mental. Tout est flou et je suis tellement fatigué que je n’ai même pas envie de manger », explique Brad. « Cette maladie contrôle totalement mon existence et c’est sans doute ce qu’il y a de plus difficile à vivre. »
Brad a commencé à présenter les premiers symptômes de la MAF en 2011 lors d’une mission de sauvetage en mer. Ses mains sont devenues froides au point d’aspirer à ce qu’on lui coupe les doigts pour soulager la douleur qu’il éprouvait. Il est allé consulter un médecin pour des analyses sanguines. Et ce n’est qu’en 2013, après plusieurs années d’analyses et d’examens, que le diagnostic de MAF a finalement été établi avec certitude.
« Lorsqu’ils m’ont dit que j’avais une MAF primitive, une maladie des agglutinines froides, ma première réaction a été de dire "D’accord, de quoi s’agit-il ?" Ensuite, j’ai dit "Soignons-la !" », se souvient Brad. « Malheureusement, les médecins m’ont tous dit exactement la même chose : il n’y a rien à faire, aucune guérison n’est possible. Et c’est alors qu’ils m’ont dit qu’il fallait que j’évite le froid. »
Ce diagnostic a profondément changé sa vie. En plus de devoir prendre sa retraite, il ne peut plus nager, ni participer à des courses d’obstacles -- deux de ses activités favorites. Avant de sortir de chez lui, il consulte une application météo et multiplie les couches de vêtements.
En dépit des changements qu’il a dû apporter à sa vie, Brad est bien déterminé à ne pas laisser la MAF dicter le cours de son existence. Il continue de faire du bénévolat et de savourer de bons moments avec sa famille.
« Je refuse de rester enfermé chez moi, de laisser cette maladie régenter chaque minute de ma vie », explique-t-il. « Ça change la vie, mais il ne faut pas renoncer. Il faut continuer d’aller de l’avant car il y a toujours un lendemain ».
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