Soutenir les enfants dont les parents sont atteints de sclérose en plaques
Au lot de difficultés que comporte déjà l’enfance peut s’ajouter celle d’avoir un parent souffrant d'une maladie invalidante telle que la sclérose en plaques (SEP). Il s’agit pourtant du quotidien de nombreux enfants et adolescents du monde entier.
En Norvège, Sanofi a entrepris de les aider en s’associant au Norwegian Multiple Sclerosis Competence Center pour créer deux programmes en ligne intitulés SPIRIT Barn et SPIRIT Ungdom, respectivement destinés aux enfants de 6 à 12 ans et aux adolescents de 12 à 18 ans.
L'objectif de ces programmes est d'encourager le dialogue au sein des familles pour aider les enfants à appréhender la maladie de leurs parents.
La SEP est une maladie chronique imprévisible qui s’attaque au système nerveux central et touche 2,3 millions de personnes à travers le monde. La Norvège compte 5,3 millions d’habitants, dont environ 11 000 en sont atteints.
Développé en 2011 pour les Norvégiens atteints de SEP, le programme SPIRIT a servi de base à la création des programmes SPIRIT Barn et SPIRIT Ungdom par Torild Mauseth et Anne Britt Skår, deux infirmières spécialisées dans le traitement de la SEP, et par la pédopsychologue Liv Solfrid Berge. Dans le cadre de son mémoire de Master consacré à la gestion de la SEP par les adolescents, Torild Mauseth a constaté que ces enfants avaient besoin d’aide pour canaliser les pensées et les émotions suscitées par la difficulté d'avoir un parent malade.
Le système de santé norvégien ne disposait alors d’aucun programme capable de répondre à un tel besoin. Les trois femmes se sont donc tournées vers Sanofi pour trouver des solutions.
« La tristesse, l’inquiétude, la colère ou la frustration qui accompagnent la maladie d’un parent sont tout à fait naturelles et il est bon d’en discuter en famille, explique Solfrid Berge. Les parents ont eu aussi peur de leur maladie et peuvent avoir du mal à en parler. L'objectif principal de ces programmes est d’apprendre aux membres de la famille à communiquer et à exprimer leurs sentiments. »
Dans un tel contexte, les plus jeunes ont souvent du mal à trouver un juste milieu entre leurs propres besoins et ceux de leur famille. Les outils et conseils fournis par ces programmes permettent aux familles d’aborder honnêtement et ouvertement ces difficultés.
Parmi les outils proposés figurent des récits destinés à faire comprendre aux enfants et aux adolescents qu'ils ne sont pas seuls. « On met des mots sur leurs sentiments, explique Anne Britt Skår. En relayant ces témoignages, on leur explique qu’il est tout à fait naturel de ressentir de la peur et de la tristesse. Cette façon de procéder permet aux enfants de se reconnaître dans d’autres expériences et aux parents de parler des sentiments de leurs enfants. »
« Merci pour ce beau programme, a déclaré l'un des enfants participants. Il nous a permis d’aborder de nouveaux sujets et d’apprendre en famille. Il a profité aux enfants comme aux adultes. »
« Ce programme m'a aidé à prendre conscience de l’importance de mes propres sentiments et à ne plus nécessairement faire passer les autres avant moi, a indiqué l'un des participants. J’ai trouvé amusant de me reconnaître dans d’autres histoires. »
Les adolescents sont encouragés à parler du programme avec une personne de confiance, comme un ami, une infirmière de leur école ou un membre de leur famille, pour obtenir un soutien supplémentaire. Ils peuvent également envoyer un SMS à une infirmière spécialisée en SEP et obtiendront une réponse dans les jours qui suivent.
« Avec un programme en ligne que les adolescents peuvent utiliser d’eux-mêmes, le risque est de susciter des sentiments difficiles à gérer tout seul, explique Liv Solfrid Berge. Le programme recommande donc à ses participants de contacter une infirmière ou un médecin s'ils ont du mal à canaliser des sentiments particulièrement pénibles. »
Comment fonctionnent les programmes SPIRIT ?
Les familles inscrites reçoivent chaque semaine un courriel contenant un lien vers la séance hebdomadaire à laquelle elles peuvent accéder via un ordinateur portable, une tablette ou un smartphone. Chaque séance dure entre 15 et 20 minutes. Les programmes destinés aux adolescents et aux enfants durent respectivement sept et huit semaines.
Il s’agit de programmes anonymes axés sur le ressenti du participant et la recherche d’une meilleure coexistence avec la maladie plutôt que sur la maladie elle-même. En décrivant les symptômes de la maladie (fatigue, problèmes de marche et d’équilibre) et les réactions qu’ils suscitent le plus souvent chez les enfants, ces programmes montrent aux parents comme aux enfants qu’ils ne sont pas seuls à vivre cette expérience.
Ces programmes renvoient vers le site du Norwegian Multiple Sclerosis Competence Center, où le participant peut consulter de plus amples informations sur la SEP selon la tranche d’âge (www.msparorende.no), en norvégien.
Lancé en 2011, le programme initial se concentre lui aussi sur le ressenti du patient et sur la recherche d’une meilleure coexistence avec la maladie plutôt que sur la maladie elle-même.
Les directives norvégiennes en matière de SEP recommandent vivement aux malades de participer aux programmes SPIRIT. SPIRIT Barn et SPIRIT Ungdom étayent également une loi norvégienne adoptée en 2010 stipulant que les enfants et les jeunes dont un parent est malade ont également droit à être pris en charge par le personnel de santé norvégien.
« L’étroite collaboration menée sur la SEP avec des psychologues et du personnel de santé norvégiens nous a permis de créer trois précieux programmes, explique Lene Krogh, qui travaille sur le traitement de la SEP chez Sanofi dans les pays baltes et nordiques. La communauté de la SEP leur a réservé un chaleureux accueil et leur inclusion dans les directives nationales en matière de SEP témoigne clairement de leur qualité et de leur utilité. »
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